¿Quién firma el consentimiento de un menor de edad?

Es la pregunta que más se evita en todo lo que se ha escrito sobre la Ley 21.719 para profesionales de la salud, y es justamente la que más importa en una consulta que atiende niños, niñas y adolescentes. La contestamos completa.

La regla corta

El artículo 16 quáter fija el umbral en los 16 años. Bajo esa edad autoriza quien lo represente; desde los 16, el adolescente autoriza por sí mismo el tratamiento de sus datos personales.

El día que un paciente cumple 16, la autorización que dio su madre deja de ser la que corresponde. No es un detalle administrativo: es un cambio de titular del derecho, y sigue pasando aunque nadie lo note.

Dónde la edad no alcanza

La edad sola se equivoca en las dos direcciones, y esta es la parte que casi nunca se dice.

Un adulto bajo representación legal no pasa a decidir por sí al cumplir años. Si hay una resolución judicial que designa representación, autoriza su representante, tenga 20 o 60 años.

Y al revés: tratar toda discapacidad como representación le quita la voz a quien sí puede ejercerla. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad —artículo 12— y la Ley 21.331 en Chile exigen apoyos para decidir, no sustitución. Una persona con discapacidad intelectual que tiene apoyos designados sigue siendo quien autoriza; los apoyos la acompañan, no la reemplazan.

En la práctica esto significa que cada paciente tiene dos datos y no uno: su fecha de nacimiento y su régimen de capacidad. Con uno solo, la respuesta va a estar mal en algún caso.

Qué pasa si no tienes la fecha de nacimiento

Pasa algo peor que un dato faltante: sin fecha de nacimiento no hay forma de saber quién debe autorizar. Cualquier consentimiento que registres queda sin respaldo, porque no puedes demostrar que lo dio quien correspondía.

Es un caso donde la ficha incompleta no es un descuido de orden: es la diferencia entre tener consentimiento y creer que lo tienes.

Cómo se prueba después

El artículo 12 pone la carga de la prueba en quien trata los datos. No basta con que la persona haya autorizado: hay que poder demostrar qué texto leyó, cuándo y quién era, años después y ante alguien que no estuvo ahí.

• La versión exacta del texto que se mostró ese día, no la vigente hoy.
• La fecha y hora del consentimiento.
• Quién lo otorgó y en qué calidad —titular o representante—.
• Si se revocó, cuándo. La revocación no borra lo tratado antes, pero corta el acceso desde ese instante.

Un consentimiento en papel firmado sirve, con dos problemas conocidos: se pierde, y no tiene fecha confiable. Uno digital resuelve las dos cosas si guarda la versión del texto — si guarda solo un “sí”, tiene el mismo problema que el papel.

Un consentimiento por finalidad, no uno global

Autorizar la atención clínica y autorizar que la información se comparta con un tercero son dos cosas distintas. La ley exige que la persona sepa para qué está autorizando, y “acepto todo” no es eso. En la práctica: una autorización para atender, otra para el portal donde la familia ve el avance.

En fonoinformes esta regla no es un texto que haya que recordar: el sistema calcula quién debe autorizar a partir de la fecha de nacimiento y el régimen de capacidad, y no deja registrar un consentimiento otorgado por quien no corresponde.